25.03.2008 - Schreiben mit Gedankenkraft

Im März vergangenen Jahres konnte Ursula Broermann noch sprechen. Es klang verwaschen, der Lautbrei quoll schwer verständlich aus ihrem Mund.

Doch war die 49 Jahre alte Frau imstande, mit anderen zu kommunizieren. Sie konnte sagen, dass ihr Rollstuhl aus der Sonne gedreht werden soll, dass ihre Stirnfixierung drückt oder dass die Fliege auf dem Handrücken furchtbar kitzelt. Dann verjagte die Krankenschwester die Fliege, bis sie sich wieder auf die Finger setzte.

Schleichender Prozess der Verschlimmerung

Ihre Krankheit hat Ursula Broermann mundtot gemacht, und nicht nur das. Sie hat ihr die Kontrolle über sämtliche Muskeln geraubt, vom Bizeps bis zur Zunge. Bewegungslos und bei vollem Bewusstsein sitzt sie in einem Elektrorollstuhl, eingesperrt in ihren eigenen Körper, ein Pflegefall mit 24-Stunden-Betreuung und Magensonde.

Vor vier Jahren wurde bei ihr die unheilbare Nervenerkrankung Amyothrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. Damals begann der schleichende Prozess der Verschlimmerung, dessen Verlauf nicht immer kalkulierbar ist. Bei dem britischen Astrophysiker Stephen Hawking ist der körperliche Verfall zum Stillstand gekommen, und der Maler Jörg Immendorf konnte ungewöhnlicherweise bis zu seinem Tod sprechen.

Die Lähmung von Ursula Broermann begann in den Fingern. Sie wollten nicht mehr gehorchen. Dann versagten die Arme, erschlaffte die Beinmuskulatur. Bis bei einem Spaziergang mit Freunden im Stuttgarter Schlosspark sogar die Atmung zusammenbrach. Ein Glück, dass einer ihrer Begleiter ein Arzt war, sonst würde die ALS-Patientin wohl nicht mehr leben.

Man könnte es als ein Lächeln deuten, was auf Broermanns Gesicht zu sehen ist. Die braunen Augen hinter der Brille strahlen, die Pupille bewegt sich, der Mundwinkel zuckt, der Rest gleicht dem Antlitz einer Toten, aufgeschwemmt und starr. Von der Zartheit, wie sie das Fotoalbum dokumentiert, ist nichts mehr zu sehen. „Auf dem Tisch stehen Plätzchen und Schwarztee. Es wird für alle, die möchten, auch Kaffee gekocht.“ Mit diesen Sätzen begrüßt die Hausherrin ihre Gäste in der kleinen Wohnung in Freudenstadt, sie sind auf dem Laptop zu lesen.

Kommunikation via Gehirn-Computer-Schnittstelle

Mit Hilfe des Kinns steuert Ursula Broermann einen Joystick, wählt auf einer Bildschirmtastatur jeden Buchstaben einzeln aus, eine Fleißarbeit.

Noch kann sie die Muskeln im Mundbereich mit viel Mühe kontrollieren. Das leise Keuchen der Beatmungsmaschine ist zu hören, und es gluckert im Hals von Ursula Broermann. Sie kann nicht mehr schlucken, die Krankenschwester steckt ihr einen Schlauch tief in den Schlund, um aufgestauten Schleim abzusaugen.

Mit der Stille im Wohnzimmer ist es vorbei. Die Tübinger Neurowissenschaftler sind da, sie packen ihr Gedankenlesegerät aus. Etwas flapsig bezeichnet so der Psychologieprofessor Niels Birbaumer seine Entwicklung – eine Gehirn-Computer-Schnittstelle.

Sie kann für ALS-Patienten das letzte Mittel der Kommunikation sein. „Das rechtzeitige gemeinsame Üben ist wichtig“, sagt seine Mitarbeiterin Eva-Maria Braun vom Institut für medizinische Psychologie an der Universität Tübingen und erklärt das Geheimnis der Wundermaschine. Sie soll irgendwann dauerhaft bei den Broermanns installiert werden.

Die Forscher koppeln Nervenzellen an den Computer, die Software wertet die Hirnwellen aus und kann sie einem Buchstaben zuordnen. Das sieht recht unspektakulär aus.

Die ALS-Patientin bekommt eine Art Bademütze mit Elektroden aufgestülpt, die mit einem Verstärker und einem Rechner verbunden sind. Sie messen die elektronischen Potenziale der äußeren Hirnrinde. Vom Rollstuhl aus schaut Ursula Broermann auf einen Bildschirm, die Buchstaben des Alphabets blitzen zeilen- und spaltenweise auf. Dann beginnt das Unfassbare.

Konzentration auf gewünschte Buchstaben

Wie von Geisterhand geschrieben, erscheint ein „l“, ein „e“, ein „b“ am oberen Rand des Schirms. Ursula Broermann schreibt mit der Kraft ihrer Gedanken, sie muss sich dabei lediglich auf den gewünschten Buchstaben konzentrieren. Sie braucht keinen Stift, keinen Cursor, keine Tastatur. Wortlos tippt und tippt sie, verbessert akribisch jeden Fehler in der Rechtschreibung.

Die gelernte Apothekerin nimmt es genau – wie so vieles. Sie bittet das Pflegeteam, ihre Wünsche umzusetzen. Die Wohnung ist mit Sorgfalt dekoriert, am Kühlschrank hängt eine beschriftete Kinderzeichnung. „Liebe Ulla, ich mag dich sehr und finde es schade, dass du so krank bist.“

Ein Seidentuch liegt über Hals und Beatmungsschlauch. Der Ehering steckt an der regungslosen rechten Hand, er passt nicht mehr richtig, zu aufgequollen sind die Finger.

Eine Stunde und zehn Minuten dauert es, bis der Satz fertig ist, inklusive Unterbrechungen. Mal muss der Schleim abgesaugt werden, mal scheint Ursula Broermann einzuschlafen. Eine Stunde und zehn Minuten lang tippt Ursula Broermann an einem einzigen Satz.

Unaufhaltsamer Fortschritt der Krankheit

Wie viele Wochen, Tage, Jahre sie noch lebt, kann keiner sagen.

Bald wird sie auch das Kinn nicht mehr bewegen können, wird die Mundpartie erstarren, bleiben vermutlich die Pupillen stehen. Dann kann sie nicht mehr im Internet surfen oder an ihren autobiografischen Notizen schreiben.

Ihr wird nur noch das Gedankenlesegerät der Tübinger Forscher bleiben, um mit anderen zu kommunizieren. Um zu sagen, dass ihr kalt ist, dass sie die „Apothekerzeitung“ lesen möchte, dass sie es absurd findet, wenn Menschen mit ihr reden, als sei sie ein Baby oder schwerhörig. Es macht sie wütend, wenn nicht sie, sondern das Pflegepersonal angesprochen wird. Als sei sie nicht mehr zurechnungsfähig.

Sie kann ihrem Mann Ernst schreiben, dass sie ihn liebt. Der steht zu ihr in guten wie in schlechten Zeiten. Er ist mit ihr von Stuttgart nach Freudenstadt umgezogen, weil der Pflegedienst auf dem Land zuverlässiger arbeitet.

Ernst Broermann, 49 und Ingenieur bei Daimler, pendelt jetzt jeden Tag nach Sindelfingen, fährt abends wieder in den Schwarzwald, um bei seiner Frau zu sein. „Schatz“ nennt er sie und legt manchmal seine Hand auf die ihre.

Er erzählt viel, sie antwortet mit dem Augenlid. Einmal blinzeln heißt „Ja“, dreimal blinzeln bedeutet „Nein“.

Wie ein professioneller Krankenpfleger saugt er den Schleim aus ihrer Luftröhre, wischt die Spucke weg, die aus dem Mund tropft. Er ärgert sich mit der Krankenkasse herum, die immer mal wieder etwas nicht bezahlen will.

Oder mit der Deutschen Bahn, die sich gern behindertenfreundlich gibt und seine Frau im Elektrorolli manchmal einfach am Bahnsteig stehen lässt. Nicht überall wird die Rampe für den Zug herausgeklappt.

Abends nach der Arbeit setzt er sich in den tiefen Lederstuhl mit der Massagefunktion und greift nach einem Buch. Oder er erzählt dem Besuch vom Engagement seiner Frau, die sich früher als erste Vorsitzende des Dachverbands für integratives Planen und Bauen in Stuttgart für die Belange von Rollstuhlfahrern eingesetzt hat. Ihr Amt als erste Vorsitzende habe sie niederlegen müssen, es sei ihr schwergefallen.

Auf eine eigene Familie haben die Broermanns verzichtet, auch wenn sie sich nichts mehr gewünscht haben. Zu hoch wäre das Risiko gewesen, dass ihre Kinder eines Tages an ALS leiden würden. Ursula Broermann musste miterleben, wie erst ihre Mutter und dann ihr Onkel langsam erstarrten und starben. Die Angst, selbst zu erkranken, ist 2003 für Ursula Broermann zur Gewissheit geworden, lange hatte sie gehofft, dass ihr genetisches Erbe sie verschone.

Der Tod ist keine erstrebenswerte Option

Ein vorzeitiger Tod, der Verzicht auf künstliche Beatmung oder Sondenernährung, kommt für Ursula Broermann nicht infrage. „Zu verhungern oder zu verdursten empfinde ich in unserer zivilen Gesellschaft nicht als human, es ist keine adäquate Form zu sterben“, schreibt sie.

Offen kritisiert sie Patientenverfügungen, die in gesunden Zeiten verfasst wurden. Durch eine Krankheit änderten viele ihre Meinung, sei plötzlich wenig wieder viel. „Innerlich fühle ich mich vollkommen“, schreibt Broermann und genießt es, die Wärme des Kaminfeuers zu spüren, die Rosen zu riechen. Sie lässt sich Salatdressing mit Kräutern auf die Zunge träufeln und wieder absaugen, des Geschmacks wegen. Bei der Frage, was ihr ganz besonders fehlt, muss Ursula Broermann nicht lange überlegen. „Die Sprache ist dasjenige, was ich am meisten vermisse.“

Der Gedankenleseapparat ist geduldig. Auch die Tübinger Psychologin ist es. Und vor allem Ursula Broermann ist geduldig. Nach einer Stunde und zehn Minuten Schwerstarbeit steht ein einziger Satz auf dem Bildschirm. „Leben ist immer spannend, lebenswert und sinnvoll.“